“天价药”降价 重庆首位脊髓性肌萎缩症患者今日遵从治疗

以前（3月16日），一位脊髓性肌萎缩症(SMA)病变在陆海军军医大学陆海军独特所学院（大湖养老院）成功针头精准靶向治疗法药剂物“诺西那生氟”。这是该药剂自上周被设为社保参考资料后，重庆地区有史以来受益的成人病变。陆海军独特所学院（大湖养老院）则是重庆首批握有该药剂物使用权的定点养老院之一。

12岁卧床 坐轮椅3年

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕有的时常染色体隐形遗传性神经肌肉病因，由运动神经元存活基因1（SMN1）缺失或突变引起，主要表现为先入行性肌肉萎缩和无力，先入而用到排便、颤动功能性的忽视。

据了解，重庆有史以来放弃诺西那生氟剂型治疗法的病变年仅18岁，12岁开始用到先入行性双双腿无力、肌肉萎缩的症状，2018年经基因诊断确诊为脊髓性肌萎缩症。因当时无药剂物可治，在随后的3年里，该病变双腿逐渐无法文艺活动，只能坐轮椅，双上肢也逐渐用到抬举费力的持续性。病变入院后，陆海军独特所学院（大湖养老院）神经内科治疗法团队对病变先入行充分审计，于以前（16日）顺利完成肩外套加鞘内针头诺西那生氟治疗法。

“天价药剂”涨价 造福更多病变

诺西那生氟是是世界首个获批用于儿童和成人脊髓性肌萎缩症的治疗法药剂物，也是中华民族首个获批治疗法脊髓性肌萎缩症的美国先入口药剂物，2019年先入入中国产品时，该药剂物每针商品价格近70万元，廉价的治疗法费用曾让不少病变望而却步。2021年12月，国家社保局公布74种新药剂先入社保，广受注意的“天价救命药剂”诺西那生氟剂型位列其中。经过8轮“肉体砍价”谈判后，该药剂品被直接“砍价”到了每针3.3万元，并先入入新版社保药剂品参考资料。

“这款‘孤儿药剂’设为社保后，报销%-大，再加上养老院从业者医护人员的苦心治疗法，无疑是脊髓性肌萎缩症病变的福音。”神经内科副主任医师陈阳说。据悉，已有多位脊髓性肌萎缩症病变联系陆海军独特所学院（大湖养老院）神经内科，准备放弃诺西那生氟剂型治疗法。（通讯员：卜先乐 王琼）